En las películas de Hollywood, cuando un médico le dice al protagonista «tenés 2 meses de vida», el personaje del enfermo decide salir a disfrutar sus últimos días de vida viajando por el mundo, haciendo bungee jumping, tirándose en paracaídas o comiendo miles de kilos de helado. Pero en el mundo real las cosas no funcionan así, sobre todo cuando la enfermedad se llama glioblastoma grado 4.
El pronóstico del glioblastoma grado 4 (o multiforme) es fatal, no hay nada que pueda salvarte. Y, a partir del diagnóstico, toda va cuesta abajo. Así, durante los últimos meses que te quedan de vida, tu cuerpo va dejando de responder, tu mente se va dejando ir y te aparecen dolores que sólo se calman con remedios que te dejan dopado. Tampoco podés comer porque se te retira el apetito y te dan naúseas. Finalmente, y esto es lo que peor lo tenía a mi papá, no podés dormir, ni siquiera con kilos de somníferos probados en caballos. O sea, que no podés hacer ningún viaje por el mundo, ni hacer bungee jumping, ni comer helado, ni mirar películas; ni siquiera podés descansar en paz.
El diagnóstico de mi papá fue en enero, murió en febrero. Ese mes estuvo con internación domiciliaria en su casa recibiendo cuidados paliativos, era lo único que se podía hacer: evitar que sufra dolor durante los últimos días de su vida. Cuando estaba en sus mejores momentos recibía amigos, recordaba historias felices, miraba fotos y algún que otro video de sus viajes, jugaba con nuestra perrita (Rosa) y hablaba con nosotras. No se tiró de ningún paracaídas, pero esos momentos igualmente eran momentos de gloria, tanto – o más- que hacer un bungee jumping.
Todo esto empezó el 18 de enero de 2011. Mi papá, Jorge Omar Miljiker, de 61 años, estaba en Chile con mi mamá. Se habían ido a recorrer el sur de Argentina, como habían hecho hacía 40 años para su luna de miel. Ese día, me llamaron a Buenos Aires para avisarme que se volvían porque mi papá se sentía mal. Se había caído en el cerro López dos veces y no se había podido levantar solo, le dolía la cabeza, no tenía ganas de comer, todo le caía mal y, sobre todo, estaba muy cansado. Yo estaba trabajando, hablé con mi hermana y no nos preocupamos mucho porque ese año, Jorge se había realizado todos los chequeos médicos habidos y por haber y todos, absolutamente todos, le habían dado perfectos.
Nos llamaron desde Ezeiza para decirnos que habían llegado y que querían ir ese mismo día a un hospital. Con mi hermana, fuimos a encontrarnos a la casa de mis padres para ir todos juntos. Jorge tenía cara de asustado. Parece que hacía dos meses venía con dolores de cabeza, insomnio y dolor en una pierna, nada raro, pero ahora dudaba si acaso esas molestias no eran síntomas de algo más profundo. Fuimos los cuatro a FLENI, uno de los institutos más prestigiosos en neurología. Curiosamente, no había neurólogos de guardia. Después de horas de espera, lo atendió un médico clínico. El doctor le hizo un chequeo básico, un test neurológico de rutina y le dijo que no era nada urgente, que no parecía nada grave y que podía irse a su casa y que, tranquilo, pidiera un turno para hacerse una resonancia magnética. Mi mamá, ni lenta ni perezosa, pidió por un neurólogo y dijo que ella no se iba si el médico clínico no le firmaba un papel diciendo que no era necesario que mi padre viera a un neurólogo. Al rato, apareció el maldito neurólogo con una orden para una resonancia magnética.
Mi papá, que cada vez caminaba con mayor dificultad, tenía mucho miedo. Lo esperamos al lado de la puerta mientras se hacía la resonancia. Cuando terminó, Jorge salió más asustado todavía. Tenía frío por el aire acondicionado de FLENI y como a mí me sobrara un saquito de hilo, se lo presté. A mi papá, de 89 kilos, le quedaba algo chico mi saco, pero igual lo abrigaba. Esa imagen de mi papá caminando asustado con mi saco negro, no me la olvido más. Caminaba de la mano de mi mamá, muy asustado. Mi hermana y yo íbamos al lado sin saber bien qué podíamos esperar. No me acuerdo bien qué paso en el medio, sólo recuerdo que mis papás entraron a un consultorio y al rato un empleado del hospital nos llamó a mi hermana y a mí para avisarnos que mi mamá se había desmayado. Nélida, esa mujer tan fuerte, no había podido resistir el diagnóstico: dos tumores cerebrales.
Después, no me acuerdo de ver a mi mamá, me acuerdo solamente de la mirada de mi papá cuando entré al consultorio. Jorge me dijo que los 2 tumores eran chicos y operables, al menos en principio. Además, existía una posibilidad de que fuera una infección. Mi papá seguía asustado, tal vez porque su cuerpo presentía que de los dos tumores, uno era grande, que los dos estaban situados en zonas donde no se podían ni tocar y que el ritmo del crecimiento de ambos era aceleradísimo.
Era viernes y hasta el martes no teníamos turno con ningún médico. Ese fin de semana me marcó fuerte, fueron los dos días de mi vida que más triste vi a mi papá. Jorge, que nunca lloraba, no podía evitar que se le cayeran lágrimas de los ojos, hasta se permitió un llanto. Con mi hermana empezamos a buscar qué podíamos hacer.
Además de pedir turno con neurocirujanos, nos fuimos el domingo hasta Rosario para ver al cura carismático que llaman «Padre Ignacio». Según nos habían contado, con mostrarle una foto del enfermo y cumplir con las tareas que él te asignaba, tu familiar o persona querida se curaba. Bueno, no fue el caso de mi papá. Ignacio nos bendijo y nos pidió que durante dos meses, todas los noches, recemos – con la cabeza de nuestro papá apoyada en nuestros corazones – una oración de la Natividad del Señor, un Ave María y un Padre Nuestro. Además, le teníamos que poner agua bendita en la cabeza y un poco de coco rallado. Eso hicimos todas las noches, hasta la última noche en que mi papá, sedado con morfina y con un respirador artificial, dio su último suspiro y se despidió de este mundo.
Lo del Padre Ignacio merece un minuto de reflexión. Meses más tarde que murió mi papá, entré a una página en facebook donde relataban los milagros del cura. Obviamente, no había historias que no tuvieran un final feliz. Entonces, agregué mi testimonio, sin resentimientos, sólo con interrogantes. Una mujer devota me constestó que, al fin y al cabo, el Padre Ignacio sólo puede intervenir ante Dios pero que es Dios quien tiene la decisión final. Volví a escribir en la página para preguntarle a esta mujer entonces de qué servía que intervenga el Padre Ignacio, o cualquier cura, o cualquier persona…. Si Dios quería que alguien viviera iba a vivir aún sin las oraciones de un gurú. Si estaba todo decidido de antemano ¿por qué nos ilusionaba con qué podíamos torcer el destino con oraciones, agua bendita y coco rallado? No supo qué contestarme más que con un «al fin de cuentas lo único que vale es la fe»…..
En la página del Padre Ignacio había testimonios de gente desesperada preguntado cómo ir a verlo, dónde quedaba la iglesia, qué días daba misa, etc, etc. Muchos querían verlo para pedirle trabajo, una casa – cosas necesarias pero no de vida o muerte – o para lograr un embarazo – como si no hubiera otra forma de tener hijos. Pero había otras personas que estaban como yo o aún peor, pedían por la vida de un padre, de un amigo o de un pequeño hijo de 5 años. Y entonces, por un momento, reflexioné sobre el verdadero rol que pueden tener el Padre Ignacio y otros sanadores. A mí me había servido para tener una esperanza, cosa que es MUCHISIMO en una situación terminal.
¿Qué le diría entonces yo a alguien desesperado porque la medicina occidental ya lo dio como un caso perdido?: que si tiene tiempo y dinero para afrontar el viaje a Rosario o a donde sea, que vaya. Pero que si tiene los días contados o el dinero justo para cuidar al enfermo, busque un cura carismático que le quede más cerca de su casa, que no le haga perder días preciados con sus seres queridos ni le saque dinero. Pero que crea FUERTEMENTE en el poder de ese cura o de ese sanador. Porque cuando todos los humanos te dicen que tu problema no tiene solución, no hay nada que sirva más que creer en las mentiras – que, en ese punto, más que mentiras son ilusiones.
Hablando de «mentiras – ilusiones», también podemos aferrarnos a terapias alternativas. Lo primero que tenemos que tener en cuenta es que lo único que nos debería impedir probar con un tratamiento, es que éste le haga mal al enfermo. Si no le hace mal, entonces deberíamos probarlo. En mi caso, uno de los tratamientos alternativos que encontré fue el tratamiento del Dr Banerji, que consiste en darle al paciente unas pastillas homeopáticas de Ruda. El Dr Banerji y su gente residen en India, pero no tenés que irte hasta allá; sólo les tenés que escribir un email y ellos te contestan. Te contestan muy rápido, por suerte, y, sin pedirte dinero, te mandan la fórmula de la «Ruta 6». Esas pastillas, según los médicos, son inocuas. O sea, otra ilusión sin perjuicios.
¿De qué me sirvieron estas ilusiones? Me hicieron sentir que estaba haciendo algo. Los médicos nos habían desahuciado: el tumor no se podía extirpar, no se podían tratar con rayos (el edema que causaría iba a hacerle explotar el cerebro) y el TEMODAL (una quimioterapia) tenía muy pocas chances de ayudar a mi papá (un 0, 0001%). Igual, nosotras decidimos probar con el TEMODAL porque tampoco le iba a traer perjuicios. Pero para que nos den el TEMODAL teníamos que esperar el resultado de la biopsia, con ella el oncólogo debía darnos la receta y recién entonces podíamos ir a la obra social a comprar el TEMODAL. Todo esto tarda alrededor de 2 semanas. Así que durante ese tiempo estábamos sin NINGUN remedio contra el cáncer y sólo le dábamos a mi papá medicina contra los dolores. Fue así como al término de la 1a semana, una noche me desperté con un pensamiento ¿Qué estamos haciendo? ¡Sólo le dábamos los cuidados paliativos que nos recomendaron los médicos! Pero hubo algo que me permitió volver a dormir: no era cierto que no estábamos haciendo nada, le estábamos dando el protocolo Banerji, curcumina (otro «remedio» natural) y el coco rallado del Padre Ignacio. Con eso volví a descansar y, a la mañana siguiente, me fui a FLENI a apurar el resultado de la biopsia.
Pasaban los días y mi papá empeoraba, cada tanto tenía ratos de lucidez y, cuando recibía visitas de amigos/compañeros de trabajo parecía revivir. Cuando Jorge decaía nosotras aparecíamos para hacerlo despertar y, por las noches, mi mamá intentaba, en vano, que durmiera.
Mientras tanto, los médicos no aparecían, le daban órdenes por teléfono a los enfermeros y muchas veces pasaban mal las medidas de las dosis de los remedios o recetaban calmantes que, en Jorge, producían un efecto de sobreexcitación. La primera vez que pasó esto con un calmante, supimos entender, el médico no tenía por qué saber que Jorge iba a tener esa reacción. Pero con los días, los médicos volvían a recetarle calmantes con la misma droga que le hacía mal y éramos nosotras junto a las enfermeras, quienes teníamos que regular la medicación que le dábamos. Para los médicos, además, no había mucho que hacer tampoco para mejorar la calidad de vida de sus últimos días en esta tierra. Así que eran la enfermeras quienes nos decían que la crema Platzul E servía para curar las escaras, que había un remedio para sacarle las ampollas de la boca y que tenía que tomar líquido con la cabeza inclinada para adelante si queríamos que no se ahogue. Una noche, un médico vino a verlo y diagnosticó que ya estaba en coma. Le puso una vía con morfina y otros calmantes y nos dijo que Jorge no pasaba de esa noche. Mientras le daba el pésame a mi madre en la cocina, yo me acerqué a saludar a mi papá y resultó que no estaba en coma, aún se movía y hablaba.
Pero no todos fueron igual. Una de esas noches fatales, donde mi papá parecía ahogarse – le costaba respirar – vino una médica joven. Trató de calmarnos y nos dijo, tocando su medalla de la Virgen María, que ella iba a rezar para que apareciera un profesional que nos pudiera acompañar en ese momento tan duro. Yo pensé: por qué no reza para que se salve mi papá, pero bueno, parece que la religión no funciona como a mí me gustaría que lo haga. Y al día siguiente ese profesional apareció. Se llamaba (y se llama) Edgardo Laiño. Llegó a mi casa a las 19 hs, examinó a mi papá y, cuando se retiró a la cocina para hablar con nosotras, escuchamos que mi papá estaba vomitando. Vomitaba muy seguido y corría el riesgo de ahogarse. Laiño se quedó con nosotras esperando una ambulancia que tardó casi dos horas (108 minutos exactamente). Y nos acompañó hasta la guardia del Hospital Italiano. Estuvo con mi papá mientras lo atendían los médicos de urgencia y, cuando se calmó todo, habló con nosotras y nos clamó bastante. Era la 1: 30 am. A la mañana siguiente, ya con mi papá en una habitación, pasó – sin que lo llamáramos – a ver cómo estaba Jorge y cómo estábamos nosotras. Esa madrugada Jorge murió y sólo lo llamamos para agradecerle y decirle «esperamos que su esposa e hijos sepan el marido y el padre que tienen». Porque no sé como tomarán en su familia que su padre, sin previo aviso, se ausente hasta la madrugada. Pero sí sé que ese ausentismo ayuda a muchísima gente, más de la que su familia puede imaginarse.
La noche anterior a que mi papá muriera, mi hermana y yo nos fuimos a dormir a la casa de mis papás – mi mamá siguió al lado de Jorge. Yo me fui con la idea de que iba a tener que atravesar algo que odio: el llamado de las 6/7 de la mañana avisándome que alguien murió. Pero esa noche pensé que si mi papá se moría alguien tenía que publicarle avisos en la sección fúnebre de La Nación y de Clarín – como a él le gustaba hacer cuando fallecía un familiar nuestro- y organizarle un gran velorio y funeral, tal como él se merecía. Puede sonar raro, pero cuando supe que en serio no había nada más que hacer, sólo pensé en organizar lo que Jorge organizaba cuando se moría un ser querido.
Eso fue, muy sintetizado, el mes que vivimos luchando contra el glioblastoma. Podría extenderme y relatar la historia con más detalle. Pero lo que pasa cuando te enterás que un ser amado morirá en uno o dos meses es casi imposible de explica. Así que después de buscar palabras para contar nuestra historia, releí los mails que por esos días enviaba mi hermana desde la casa de mis padres. Los llamados por teléfono a los médicos, hospitales, farmacias, etc, etc, no alcanzaban. Había que usar los mails. Mails cortos, escritos con desesperación y desconcierto. Mails sinceros, pidiendo ayuda a gritos a amigos, conocidos y desconocidos. También hay mails míos, buscando terapias alternativas en Argentina, Estados Unidos, India, China… Creo que estos mails pueden hablarles mucho mejor que yo. Pueden verlos en este link:http://www.jorgemiljiker.org/?p=138
Jorgito es, y digo es, porque no se irá nunca de nuestro lado, mi primo chiquito, yo soy la mayor de todos y él es el menor, ahijado de mi mami para más datos.
Su sentido del humor era histórico como bien relata uno de sus compañeros de trabajo pero como si esto fuera poco su capacidad humana superaba en mucho la de la generalidad de las personas.
Tuve la posibilidad de estar cerca en el momento en que fue diagnosticado así como de acompañar a Neli, Eva y Ceci.
Increíblemente, estando internado en el FLENI le preguntaban si me quería ver y él siempre decía que SI.
Luego, ya en su casa, también lo pude ver y despedirme porque tenía que regresar a mi hogar que está lejos de Buenos Aires.
Esa despedida no era ni es para siempre porque en mi corazón y en mi mente Jorgito va a seguir estando presente.
mi esposo tiene glioblastoma multiforme grado 4. No operable por crecer como araña en pequeñas ramificaciones que despues se expanden. Fue tratado por encefalitis viral, y recien 3 meses despues le hicieron biopsia porque empeoraba. Recien en diciembre el papeleo me permitio hacerle los rayos y el temodal. Asi que estuvo 5 meses sin tratamiento lo que hizo que el tumor crezca considerablemente. Desde entonces quedó estable, hace mas de un año que esta quieto, el edema fue cediendo y casi no tiene desviación en la linea media del cerebro. Estamos tratando de sacarle todo el corticoides, porque le ha provocado una atrofia muscular importante que le impide mantenerse en pie. Gracias a dios nada de hemorragias, aunque tuvo varias infecciones mientras tomo el temodal. Ahora ya lo suspendió desde septiembre y se controla con resonancia cada dos meses. No había foros que hablen sobre el tema, supongo que por la voracidad de esta enfermedad que no permite dar muchas esperanzas, por eso abri este debate, para que todos los que tenemos la gracia de haber postergado un poco los resultados podamos darnos ánimo e información. Arriba en el comienzo tendrás la explicación de su historia, y el proceso, mas todo lo que fui probando alternativamente, y para quien cree en Dios, también lo llevamos en su momento a un cura sanador. Hay varios en distintos lugares. La oración tambien ayuda. Te agradezco los comentarios y cualquier aporte que consideres bueno para nosotros será bienvenido. Abrazo.
Hola, no sé ni qué decir, la verdad es que lo que me interesa es tener alguna certeza, alguna esperanza, una palabra o algo. Vi tu página, y leí la historia del periodista de la BBC que publicaste. Mi historia personal es la misma, de hecho el término montaña rusa fue lo primero que se me ocurrió en el momento del diagnóstico de mi esposo. Quiero colaborar de alguna manera, llevamos 11 meses luchando contra el tumor, hemos tenido una buena respuesta…pero no sabemos exactamente cuándo será el momento en que vuelva. No estoy preparada anímicamente para la recaida, mi esposo no ha querido enterarse de la gravedad de la enfermedad aunque sí sé que piensa mucho en el tema de la muerte, él sabe que no tendrá una vida larga y bueno…. qué puedo contar que no sepas. Hemos recurrido a todo lo imaginable e inimaginable. Estamos en un estudio de investigación con un anticuerpo monoclonal AVASTIN, y bueno….parece que hasta ahora no estamos dentro de las estadísticas…ya nos hemos pasado 1 mes….. aunque claro que desde que empezó la historia han pasado ya 17 meses, por lo que me siento una afortunada y quisiera compartir mi experiencia con los familiares que requieran una ayuda, tal vez para así ayudarme a mí misma.
Un saludo.
Buenas tardes , mi hermana de 44 años tambien acaba de ser diagnosticada con glioblastoma…los medicos no dan mucha esperanza…por favor cuentame que ha pasado en tu caso… un abrazo y mil bendiciones
Ceci querida,
Ni bien recibí el mail me metí en la página y la visité de cabo a rabo con toda la emoción que puedas imaginar y comprender…
Qué hermoso homenaje, qué hermoso trabajo, cuánto amor y cuánta ternura en todo…
Solo te puedo decir gracias por compartirla, con nosotras y con el mundo: así muchos más sabrán que hermosa persona fue y cuan querido por todos los que tuvieron la dicha de compartir su camino.
Para mí sigue siendo Jorgito. Seguirá siendolo siempre y siempre estará en mis pensamientos, en mi corazón y en mis oraciones.
Te abrazo fuerte, LAS abrazo fuerte, y mañana estaré con Uds. durante la ceremonia: mañana y siempre.
Lili
Estoy escribiendo con lagrimas en los ojos al leer esta pagina web http://www.jorgemiljiker.org y describir prácticamente nuestra situación actual.
Todo comenzó en febrero de 2012 cuando mi padre (60 años) empezó con mucho dolor de cabeza y mucho sueño y a confundir los nombres de las cosas, pero nosotros pensábamos que era por una medicación que le habían dado como producto de un estado de tristeza y desgano, debido que hacia un par de meses había dejado su trabajo por el cual estuvo mas de 25 años, el cual le pagaron de la peor forma que se le puede pagar a un empleado que dejo su vida en una empresa pero no me quiero explayar en esto porque tendría varias paginas por contar y no es lo mas importante.
El 9 de febrero fue el cumple de mi hermano y como todos los años lo festejamos en casa, mi padre hizo un esfuerzo para levantarse pero casi ni hablo, siendo una persona súper divertida, pidió disculpas y se acostó nuevamente. Algo no andaba bien y al otro día viernes 10 mi madre lo llevo a un medico particular para hacerlo ver, al contarle los síntomas le hizo hacer una tomografía computada, el cual los resultados estarían listos el martes, y ahí comenzó todo ese 14 de febrero le llevo mi madre el diagnostico al medico y nos informo que había algo raro pero que teníamos que ir a un especialista (neurólogo) y nos derivo al hospital Córdoba debido que en este momento se encuentra sin mutual a la cual prácticamente nunca uso en toda su vida. El miércoles 15 apenas pudo bajarse del auto para llegar a la guardia del hospital estaba con mucho dolor de cabeza en ese momento vieron los estudios los médicos y le hicieron inmediatamente un montón de nuevos estudios; y allí quedo internado, Luego nos dijeron que se trataba de un tumor cerebral, no puedo explicar lo que se siente en ese momento es como si se te pasara una topadora por arriba y una sensación de impotencia indescriptible.
Había que hacerle una resonancia magnética para saber exactamente en que lugar se encontraba y así poder extirparlo. Hicimos la resonancia y nos llego la segunda mala noticia que en el lugar donde estaba no se podía operar debido que perdería la vida el paciente(mi padre).
El próximo paso seguía tomar una muestra de biopsia para saber si era benigno o maligno y le realizaron la cirugía el viernes 24, salió todo bien de la operación solo quedaba esperar el resultado de la biopsia.
Le dieron el alta el lunes 26. Volvió a ser mi padre que era estaba contento porque volvía a casa y me llamo desesperado para que fuera a comprar un asado, comió como nunca, pasamos ese día como si fuera domingo en familia y lo disfrutamos mucho. Hicimos cadena de oración para sanación y para que diera bien el resultado.
El 4 de marzo retiro el resultado de la biopsia, me daba miedo abrirlo, pero luego leí despacio que hallaban parte de necrosis pero no tumor. Nos pusimos contentos y sacamos turno para el oncólogo. El cual no podía hacer ningún tratamiento porque no especificaba que era, nos juntamos con los neurocirujanos y nos dijeron que lleváramos la muestra de biopsia a otro centro de anatomía patológica porque no coincidía lo que veían en las imágenes con lo que les daba la biopsia y así lo hicimos.
Mi padre estaba con mucha Fe y se levantaba temprano y salía a caminar no se bien que pasaba por su cabeza, pero le ponía garras y quería sanarse. Pero pasando los días lo volvimos a notar que se olvidaba de los nombres o cambia los nombres por ej. Decía abogado por medico y volvió a caer en largas horas de sueños y cambio de personalidad.
El domingo 25 de marzo se levanto normal hablo con mi madre saco el auto fue a dar una vuelta y cuando volvió se acostó nuevamente. Yo me desperté a las 11.30 y me fui a la pieza de él para preguntarle si quería que fuera a comprar el asado, lo desperté, me miro y no me reconoció lo hice sentar en la cama y no coordinaba las palabras, casi que no podía hablar. Que sensación fea que sentí en ese momento, corrí avisarle a mi madre y luego salimos para el Hospital, en ese trayecto no hablaba solo cerraba los ojos y se agarraba la cabeza. Pasamos por la guardia y luego lo asistió el medico, le comenzó hacer preguntas y no sabia ni su nombre. Lo canalizaron y le pusieron suero con corticoide (creo) se lo pasaban como agua, luego de un par de horas empezó lentamente a reconocer nuevamente y quedo internado nuevamente. Estaba mejor pero lo mismo me quede a pasar lo noche con èl porque a la mañana siguiente tenia que buscar el informe de la biopsia en el otro lugar privado. Esa noche no pude pegar un ojo, se hizo la hora para ir a buscar el resultado y allí fui.
Lunes 26 de marzo de 2012 nos dieron la peor noticia que podía escuchar glioblastoma multiforme grado IV . Hable con el oncólogo para informarle, pero yo ya sabia prácticamente todo lo que significaba ese tumor porque ya había estado averiguando por internet todos los tipos de tumores cerebrales y su agresividad. Se que lamentablemente medicamente hablando mi Padre no tiene mucha vida y ahora realmente puedo comprender el dolor que se siente cuando no hay mucho por hacer. Solo le pido a Dios por su vida y que sea su voluntad más allá de que no lo comprenda. En este momento esta internado en el Hospital Córdoba del cual estoy muy agradecido por la atención que ha tenido con mi padre y con nuestra familia realmente un equipo tanto de enfermeras como médicos en el sector de neurocirugías excelente y digno de admirar. Porque ha un profesional lo hace más profesional su calidad humana.
Simplemente gracias a esta familia Miljiker por contar su testimonio y por todos los datos brindados en su pagina y créanme que ahora mas que nuca puedo comprender el dolor y la desesperación que se siente..
Mauri.
Hola, no sé ni qué decir, la verdad es que lo que me interesa es tener alguna certeza, alguna esperanza, una palabra o algo. Vi tu página, y leí la historia del periodista de la BBC que publicaste. Mi historia personal es la misma, de hecho el término montaña rusa fue lo primero que se me ocurrió en el momento del diagnóstico de mi esposo. Quiero colaborar de alguna manera, llevamos 13 meses luchando contra el tumor, hemos tenido una buena respuesta…pero no sabemos exactamente cuándo será el momento en que vuelva. No estoy preparada anímicamente para la recaida, mi esposo no ha querido enterarse de la gravedad de la enfermedad aunque sí sé que piensa mucho en el tema de la muerte, él sabe que no tendrá una vida larga y bueno…. qué puedo contar que no sepas. Hemos recurrido a todo lo imaginable e inimaginable. Estamos en un estudio de investigación con un anticuerpo monoclonal AVASTIN, y bueno….parece que hasta ahora no estamos dentro de las estadísticas…ya nos hemos pasado 1 mes….. aunque claro que desde que empezó la historia han pasado ya 18 meses, por lo que me siento una afortunada y quisiera compartir mi experiencia con los familiares que requieran una ayuda, tal vez para así ayudarme a mí misma.
Un saludo.
Ceci querida, me hiciste llorar mucho. Nunca conocí a un «papá de una amiga» como el tuyo, tan presente, tan amigo, tan cerca tuyo y de Eva siempre. Sentite una privilegiada por el papá que te tocó y porque lo tuviste muchos años; y él se va a sentir, donde esté, orgulloso de las hijas maravillosas que tiene, capaces de compartir este relato tan sincero y lleno de la ambiguedad y el desconcierto que la muerte implica -de lo que casi nadie habla, por que casi nadie tiene el valor-.
Ojalá le sirva a muchas personas.
Yo ya soy una de ellas.
Mi padre tambien padece esta terrible enfermedad apenas nos enteramos el 15 de febrero que tenia un tumor pero el 21 de febrero los medicos le diagnosticaron. Ha sido muy dificil para nostros ya que solo presento perdida de memoria en el mes de diciembre y enero ahora ya tiene paralizado su lado derecho y su deterioro ha sido muy grande. El papeleo que se ha realizado para autorizar los medicamentos y la radio ha sido impresionante nos toco entutelar para que agilizaran el proceso estamos una semana mas para suministrarle los medicamentos. Confiamos en Dios todo poderoso que sea el dandonos la fuerza, aprecio esta pagina ya que no conocia nada acerca de esta enfermedad.
Jorge cada dia te exrtaño mas, me imagino tus comentarios en estos tiempos que corren… Siempre llegabas con tu diario «Critica» debajo del brazo a pegar algun recorte en el vidrio del sector. Un fanático de la política.
Carlos Suarez
Llevo 3 operaciones por volver a tener el bicho este y 4 operaciones más por los problemas que fueron surgiendo con partes del cerebro que se iba pudriendo y tengo una cabeza horrorosa, con problemas y operaciones de hueso o craneo.
Pero eso no es lo peor, lo peor es lo que me ha salido de nuevo el bicho Glioblastoma, hoy 28 de junio de 2012 en la resonancia. Vuelvo a tener el bicho, se ha engrandecido, despues de un año con la quimio o con las variadas quimio, ahora que estoy hecha una porquería, el tumor me ataca de nuevo, sigue creciendo tiene medidas como, 3×6 cm y 3×2 cm, haga lo que haga o he sufrido todo lo que he sufrido durante 11 meses y antes, ¡SE ATREVE A ATACARME!
Todo lo mío depende de los médicos, pero seguro que sale lo que ellos dicen siempre ultimamente, ¡YA NO SE TE PUEDE OPERAR!
¿ENTONCES, QUE PUEDO HACER?
Carmen
Soy la hija de Miguel, un hombre y excelente padre que hace 1 año y 1 mes fue diagnosticado de gbm. en estos momentos tras sufrir varias hemorragias perdió la movilidad en todo su lado izq. en estos dias su voz se ha debilitado enormemente y sus problemas en la deglución son muy importantes.
He descubierto su pag. por casualidad, buscando siempre buscando posibles alternativas, quizas ahora entiendo el por que en su momento mi madre decidiera ponerme de nombre Esperanza como ella, ella se partió hace unos 12 años y nosotros mi hermano y yo velamos y somos o tratamos ser facilitadores en este proceso de mi querido padre, siento mucho desaliento, a parte de una profunda tristeza, pero ante él no puedo llorar, no puedo.
perdonen haberme sensibilizado, queria que supieran que me ha parecido maravillosa su pag. la cual seguiré leyendo, gracias de todo corazon por aportarnos informacion pues yo les escribo desde Barcelona-España, y no nos hemos encontrado medicos hasta ahora tajantes, crudos,…pero ninguno te saben asesorar bien, hay poca información clara, por ejemplo tras la crisis que le dejó debilitada la zona izq. a mi padre le pasaron a dieta pastosa o cremosa pero no te explican como puede eso evolucionar, como puede facilitarle la deglución,…bueno sobre la marcha vamos intentando ante todo evitar un atragantamiento.
un saludo muy cordial.
Un recuerdo muy grande a su padre, mi padre tambien tenia un caniche enano nuestro gran amigo de 15 años marchó apenas unos meses antes de tener sintomas mi padre.
un abrazo.
Posiblemente se recuerde de mi persona entablamos comunicación semanas atrás. Nada más deseaba comunicarle que el martes dia 04 de septiembre a las 22:00 mi padre fallecia.
En mayo él deseaba pues se encontraba bien pese a su merma fisica una independencia pues hacia 1 año que vivía conmigo y mi familia en casa y él entró contento pues iba a tener mas intimidad, mas serenidad, libertad en su propio estancia con cuarto de baño en una residencia cerca de casa a apeñas 3 kms. grandes áreas ajardinadas, él se encontraba bien y era totalmente autonómo. Pero apenas en 3 semanas de residir en ella le dió un derrame cerebral masivo dejandole todo el lado izquierdo sin movilidad y 2 meses de ir decaiendo, hemos visto padecer a nuestro padre por que él era tan activo, vital, independiente, sano, y verle postrado en aquella cama a sido muy duro, pero nosotros ibamos 3 veces a visitarle en el desayuno y merienda y atardecer, mi hermano,cuñada, mi marido y yo pues somos poca familia, llevandole cositas cuando tenia ganas de comer cosas apetecibles, fresquitas compotas aunque en su residencia comia bien ya todo triturado, nos sentimos tranquilos pues al estar en un centro especializado se han ido adaptando con la ayuda de una doctora todo corazón y profesional a las necesidades de mi padre, en los ultimos dias ya nos informó que si dejaba de comer y si mostraba algunos sintomas como padecimiento respiratorio como asin fué deberiamos decidir en iniciar sedación, asin fue, el marte a las 16:00 horas se inició sedación y a las 22:00 mi padre fallecia sin padecimiento consciente, le explico esta vivencia sabiendo que le debe remober su recuerdo lo siento de corazón pero es importante que se conozca que las personas enfermas pueden irse sin en sus ultimas horas padecer sufirmiento vital, eso es muy importante para la persona enferma y sus familiares tambien, ya que nadie puede acortar esos 2 meses largos que estubo mi padre deteriorandose dia a dia y el siendo totalmente consciente por lo menos la quimica y bien aplicada por profesionales con humanidad se puede lograr ese fin digno.
¡Cuanto amor que hay en este relato!
Llegué a este blog porque escribieron en el mío, donde relato la muerte de mi hijo.
No hay un ranking de dolores, cada uno carga con el suyo como puede, y estos textos son un hermoso homenaje.
Hay que «laburar» mucho en la vida para ser tan querido como Jorge, y evidentemente él ha hecho méritos para merecer el cariño que aquí se transmite.
¡Un fuerte abrazo a toda la familia!
Gracias Mario, no sabés lo bien que nos hizo leer en el diario la historia de tu familia y de tu hijo. Gracias por compartir con todos tu historia!
Hola,se que quizás nadie nunca leerá esto, pero me apetecía contar mi historia ya que mi padre a sufrido esta enfermedad y hace que contarla me sienta mejor.Mi padre tenía 55 años una persona muy fuerte ya que hacía 30 años que iba al gimnasio,fue siempre una persona muy sana.Llevaba un tiempo que no se encontraba bien,decía que no sabía que le pasaba que estaba muy triste,la verdad que nosotros veíamos que no era el mismo desde hace un tiempo,fue al médico y le dieron la baja por depresión. A los 2 meses de estar de baja empezó a quejarse de un dolor en el oído muy fuerte,se levantaba por las noches,pues no podía dormir y salía mucho a pasear con mi madre,aveces la pierna derecha le fallaba, le comente que eso era muy raro y que dudaba que eso lo hiciera una depresión, el y mi madre insistían que el medico les había dicho que sí, fueron pasando los días y mi padre parecía que le costaba entender las cosas, hablabas con el y pensaba muy lento y tenía una tristeza enorme,una mañana lo recogí junto con mi madre en unos de sus paseos matutinos y lo obligue a que fuéramos a urgencias,allí nadamas verlo las chicas que te piden los datos pidieron una silla de ruedas para el,y que pasaríamos rápido a triage,que es donde los médicos te preguntan por que as venido y valoran la gravedad,entre con el llevándolo en la silla y cuando le expliqué los síntomas lo ingresaron rápidamente para hacerle pruebas,mi padre nunca entendió que hacia allí, pues el pensaba que tenia algo en la cabeza que le había dado y se le iría con pastillas,le hicieron un TAC y había una manchita,lo llevaron junto con mi madre en ambulancia a tarragona,pues allí no había neurocirujano,una vez allí, día a día empezó a empeorar,cada vez caminaba peor,después el brazo derecho empezó a fallarle también, y ya el habla empezó a verse afectado,quería decir una cosa y le salia otra,a la semana y media le hicieron resonancia magnética y lo médicos nos dijeron a nosotros que podía ser un tumor cerebral,le practicaron una biopsia y el resultado tardaba una semana pero que confirmaban que era un tumor maligno,lo enviaron a casa,ya no movía la parte derecha del cuerpo y poco a poco fue perdiendo el habla,a la semana siguiente ya llevaba pañales pues no controlaba su esfínter, todo parecía un horror,una pesadilla para el y todos,el diagnostico fue un glioblastoma multiforme multifocal multicentrico,tenia 4 y no se podían operar,solo hizo radioterapia y no valió para nada,luchó mucho,pues aguanto 7 meses y falleció el día de navidad de esta año hace un par de semanas,ojalá algún día se encuentre una cura para esta terrible enfermedad.
mi hermana esta agonizando solo tiene 47 años. Entró en la fase terminal ya está enajenada del mundo, ya no está en ese cuerpo deteriorado. Solo está con cuidados paliativos; suero para que le vaya algún nutriente a su cuerpo. Creo que ya hay que dejarla ir. Pido a Dios que ya no sufra más,aunque no se queja. De más esta decirles que esto es un desahogo para mí, porque para los que quedamos no es fácil. Nunca imaginé que fuese a terminar así; una mujer tan luchadora, una excelente profesional…estoy desconsolada y siento gran impotencia. Te quiero mucho hermana, tuvimos grandes momentos juntas lástima que no vamos a llegar a la vejez para reírnos como lo hacíamos. Quiero que ya no sufras más, sé que vas a estar en una estrella junto con mis otras dos grandes mujeres: mi abuela y mi mamá. Ya no puedo más…
Estamos pasando este trago amargo con mi mamá. Buscando más información vi esta página, hace 2 años y dos meses q operaron a mamá tb dando como resultado la biopsia glioblastoma grado lv, hizo rayos h químio con temozolamida, se mantuvo bastante bien, hasta q estos meses decae rápidamente, el tumor volvió a crecer, ya casi no puede moverse, todo se va parando de a poco, es una lucecita q se va agotando…
Mi mujer tiene 44 años y hace casi 3.meses le diagnosticaron esto tan tremendo. Tenemos mellizos de 11 y el Benjamín de 8. Quiero que me ayuden y aconsejen como lidiar con esto.
Mi mamá se me va de lo mismo q tú papá y duele mucho… Cómo y q se hace? Ayuda