El 25 de febrero de 2011 falleció mi papá, Jorge Omar Miljiker. Había pasado sólo un mes desde que le habían encontrado un tumor cerebral llamado glioblastoma grado 4 o multiforme. Tenía 61 años. A un año de su muerte, su familia abre esta página web para conmemorar la fecha, para contar un poco la vida de Jorge, nuestra historia durante su enfermedad y, sobre todo, para compartir la experiencia con quienes estén pasando o hayan pasado por una enfermedad tan dura y dolorosa como el glioblastoma.
En esta página, además de conocer la historia de vida de Jorge (su vida antes de la enfermedad, su historia familiar, toda la gente a la que ayudó a lo largo de los años, los videos que filmó, etc, etc) podrán encontrar relatos de otras personas que atravesaron situaciones similares, datos útiles (donde pedir ayuda, información sobre médicos, tratamientos y diferentes servicios) e información sobre el glioblastoma.
50 respuestas a «Presentación»
-
El próximo día 2 de Marzo se cumplirán dos años que murió mi esposa con tan solo 47 años…es una enfermedad muy injusta que va minando al enfermo y su familia durante todo el proceso…..es una pena que en nuestra sociedad tan presumible mente avanzada no den con el remedio para este tipo de cáncer y se gaste el dinero de investigaciones en cosas que no van a servir de nada a la sociedad…que nos importa si hubo agua en Marte o cosas por el estilo…sinceramente nada…..
-
-
Yo tambien he perdido a un ser querido por esa terrible enfermedad..mi esposa que se fue con solo 47 años……
-
Ceci querida,
Ni bien recibí el mail me metí en la página y la visité de cabo a rabo con toda la emoción que puedas imaginar y comprender…
Qué hermoso homenaje, qué hermoso trabajo, cuánto amor y cuánta ternura en todo…
Solo te puedo decir gracias por compartirla, con nosotras y con el mundo: así muchos más sabrán que hermosa persona fue y cuan querido por todos los que tuvieron la dicha de compartir su camino.
Para mí sigue siendo Jorgito. Seguirá siendolo siempre y siempre estará en mis pensamientos, en mi corazón y en mis oraciones.
Te abrazo fuerte, LAS abrazo fuerte, y mañana estaré con Uds. durante la ceremonia: mañana y siempre.
Lili
-
Hola, no sé ni qué decir, la verdad es que lo que me interesa es tener alguna certeza, alguna esperanza, una palabra o algo. Vi tu página, y leí la historia del periodista de la BBC que publicaste. Mi historia personal es la misma, de hecho el término montaña rusa fue lo primero que se me ocurrió en el momento del diagnóstico de mi esposo. Quiero colaborar de alguna manera, llevamos 11 meses luchando contra el tumor, hemos tenido una buena respuesta…pero no sabemos exactamente cuándo será el momento en que vuelva. No estoy preparada anímicamente para la recaida, mi esposo no ha querido enterarse de la gravedad de la enfermedad aunque sí sé que piensa mucho en el tema de la muerte, él sabe que no tendrá una vida larga y bueno…. qué puedo contar que no sepas. Hemos recurrido a todo lo imaginable e inimaginable. Estamos en un estudio de investigación con un anticuerpo monoclonal AVASTIN, y bueno….parece que hasta ahora no estamos dentro de las estadísticas…ya nos hemos pasado 1 mes….. aunque claro que desde que empezó la historia han pasado ya 17 meses, por lo que me siento una afortunada y quisiera compartir mi experiencia con los familiares que requieran una ayuda, tal vez para así ayudarme a mí misma.
Un saludo.-
Hola Laura,
Como fue que se lo descubrieron? ahora esta sin tumor? donde lo estan atendiendo?
-
-
mi esposo tiene glioblastoma multiforme grado 4. No operable por crecer como araña en pequeñas ramificaciones que despues se expanden. Fue tratado por encefalitis viral, y recien 3 meses despues le hicieron biopsia porque empeoraba. Recien en diciembre el papeleo me permitio hacerle los rayos y el temodal. Asi que estuvo 5 meses sin tratamiento lo que hizo que el tumor crezca considerablemente. Desde entonces quedó estable, hace mas de un año que esta quieto, el edema fue cediendo y casi no tiene desviación en la linea media del cerebro. Estamos tratando de sacarle todo el corticoides, porque le ha provocado una atrofia muscular importante que le impide mantenerse en pie. Gracias a dios nada de hemorragias, aunque tuvo varias infecciones mientras tomo el temodal. Ahora ya lo suspendió desde septiembre y se controla con resonancia cada dos meses. No había foros que hablen sobre el tema, supongo que por la voracidad de esta enfermedad que no permite dar muchas esperanzas, por eso abri este debate, para que todos los que tenemos la gracia de haber postergado un poco los resultados podamos darnos ánimo e información. Arriba en el comienzo tendrás la explicación de su historia, y el proceso, mas todo lo que fui probando alternativamente, y para quien cree en Dios, también lo llevamos en su momento a un cura sanador. Hay varios en distintos lugares. La oración tambien ayuda. Te agradezco los comentarios y cualquier aporte que consideres bueno para nosotros será bienvenido. Abrazo.
-
Hola, no sé ni qué decir, la verdad es que lo que me interesa es tener alguna certeza, alguna esperanza, una palabra o algo. Vi tu página, y leí la historia del periodista de la BBC que publicaste. Mi historia personal es la misma, de hecho el término montaña rusa fue lo primero que se me ocurrió en el momento del diagnóstico de mi esposo. Quiero colaborar de alguna manera, llevamos 13 meses luchando contra el tumor, hemos tenido una buena respuesta…pero no sabemos exactamente cuándo será el momento en que vuelva. No estoy preparada anímicamente para la recaida, mi esposo no ha querido enterarse de la gravedad de la enfermedad aunque sí sé que piensa mucho en el tema de la muerte, él sabe que no tendrá una vida larga y bueno…. qué puedo contar que no sepas. Hemos recurrido a todo lo imaginable e inimaginable. Estamos en un estudio de investigación con un anticuerpo monoclonal AVASTIN, y bueno….parece que hasta ahora no estamos dentro de las estadísticas…ya nos hemos pasado 1 mes….. aunque claro que desde que empezó la historia han pasado ya 18 meses, por lo que me siento una afortunada y quisiera compartir mi experiencia con los familiares que requieran una ayuda, tal vez para así ayudarme a mí misma.
Un saludo. -
Mi padre tambien padece esta terrible enfermedad apenas nos enteramos el 15 de febrero que tenia un tumor pero el 21 de febrero los medicos le diagnosticaron. Ha sido muy dificil para nostros ya que solo presento perdida de memoria en el mes de diciembre y enero ahora ya tiene paralizado su lado derecho y su deterioro ha sido muy grande. El papeleo que se ha realizado para autorizar los medicamentos y la radio ha sido impresionante nos toco entutelar para que agilizaran el proceso estamos una semana mas para suministrarle los medicamentos. Confiamos en Dios todo poderoso que sea el dandonos la fuerza, aprecio esta pagina ya que no conocia nada acerca de esta enfermedad.
-
Jorge cada dia te exrtaño mas, me imagino tus comentarios en estos tiempos que corren… Siempre llegabas con tu diario «Critica» debajo del brazo a pegar algun recorte en el vidrio del sector. Un fanático de la política.
Carlos Suarez -
hola soy de colombia quiero compartirles el caso de mi recien fallecida abuelita que padecia de esta debastadora enfermedad GLIOBASTOMA MULTIFORME…. a mi abuelita le detectaron esta patologia en el mes de marzo del presente año, comenzo con perdida progresiva del habla y la memoria su lengua se le enredaba al hablar y hablaba cosas incoherentes, empezo a perder la memoria ya no distinguia a sus hijas, ya no tenia la capacidad de escribir porq su lado derecho dejo de funcionar afectandole su brazo, su vision tambien comenzo a deteriorarce y a perdrer el equilibrio… y como recien cuando se manifestaron sus sintomas el medico le diagnostico un coagulo de sandre decia que esa era la causa de su perdida de capacidades y le enviaron tratamiento de fisioterapia pero esto no se veia ningun progreso en su evolucion, entonces en el mes de marzo fue tratada por otro especialista que despues de realizarle un TAC detecto el glioblatoma multiforme y la remitio a cirujia para extraer el tumor el cual se saco el 90 por ciento, despues de la operacion mi abuelita no volvio a caminar su habla ya se habia perdido lo poco que susurraba no se le entendia y quedo en cama… asi tocaba atenderla darle sus medicamentos , la comida y bañarla. era muy triste y demaciado triste verla asi postarad en una cama despues de saber lo fuerte y lo hermosa que siempre fue una berraca toda la vida, trabajadora, excelente madre y abuela… pero hicimos lo posible por tenerla bien por brindarle sus ultimos dias con mucho amor, ya que esta enfermedad no tiene cura y solo confiabamos en el ams poderoso DIOS quie dispuso que mi abuelita se fuera a decansar con el… ella no merecia estar asi… hasta que el dia 16 de mayo fallecio en la clinica 3 dias antes su ritmo cardiaco y su respiracion estaba deteriorandoce, le `pusieron una sonda en el estomago para su alimentacion ya que no estaba deglutiendo y ser podia ahogar, le habian puesto oxigeno y ya no abria sus ojos hasta el dia de su muerte que ya no soporto mas y se nos fue… ademas de esto le habian sacado otro tac y el resultado fue que el tumor habia vuelto a crecer y estaba mas grande que el primero que le habian sacado.
la verdad esta enfermedad es muy horrible tanto para el paciente como la familia hay que tener mucha fuerza y mucha union para enfrentarla y darle lo mejor a esa persona todo en manos de DIOS y ojala algun dia encuentren una cura para esta enfermedad. -
-
Hola, tengo una amiga, es como mi hermana, ella tiene 27 años y un bebe de 3 meses, en noviembre pasado le diagnosticaron un gbm, y duele demasiado no poder hacer nada por ella, he buscado información, y he visto antecedentes que podrían lograr intervenir y hasta curar el cáncer, lo único que queda es tener fe y que la medicina tradicional o alternativa den con una cura definitiva no solo contra este tipo sino todos los cáncer… Siento una pena muy grande porque ademas de lo que le sucede a mi amiga, menciono también que en menos de 3 años por parte de mi familia se han ido 4 personas entre primos (a) y tios (a), primas (o) que están padeciendo esta enfermedad, mi madre tambien tuvo esta enfermedad y bastante agresiva pero logro vencerla, no asi otros familiares no lo han logrado y estan luchando, yo estoy con ese riesgo por los antecedentes genéticos y porque estoy presentando síntomas que no quiero examinar por miedo tengo 29… Solo pido a Dios encuentren una cura definitiva por mi familia, por mi amiga y por todos quienes padecen esta enfermedad…!!!
-
Llevo 3 operaciones por volver a tener el bicho este y 4 operaciones más por los problemas que fueron surgiendo con partes del cerebro que se iba pudriendo y tengo una cabeza horrorosa, con problemas y operaciones de hueso o craneo.
Pero eso no es lo peor, lo peor es lo que me ha salido de nuevo el bicho Glioblastoma, hoy 28 de junio de 2012 en la resonancia. Vuelvo a tener el bicho, se ha engrandecido, despues de un año con la quimio o con las variadas quimio, ahora que estoy hecha una porquería, el tumor me ataca de nuevo, sigue creciendo tiene medidas como, 3×6 cm y 3×2 cm, haga lo que haga o he sufrido todo lo que he sufrido durante 11 meses y antes, ¡SE ATREVE A ATACARME!
Todo lo mío depende de los médicos, pero seguro que sale lo que ellos dicen siempre ultimamente, ¡YA NO SE TE PUEDE OPERAR!
¿ENTONCES, QUE PUEDO HACER?
Carmen -
Soy la hija de Miguel, un hombre y excelente padre que hace 1 año y 1 mes fue diagnosticado de gbm. en estos momentos tras sufrir varias hemorragias perdió la movilidad en todo su lado izq. en estos dias su voz se ha debilitado enormemente y sus problemas en la deglución son muy importantes.
He descubierto su pag. por casualidad, buscando siempre buscando posibles alternativas, quizas ahora entiendo el por que en su momento mi madre decidiera ponerme de nombre Esperanza como ella, ella se partió hace unos 12 años y nosotros mi hermano y yo velamos y somos o tratamos ser facilitadores en este proceso de mi querido padre, siento mucho desaliento, a parte de una profunda tristeza, pero ante él no puedo llorar, no puedo.
perdonen haberme sensibilizado, queria que supieran que me ha parecido maravillosa su pag. la cual seguiré leyendo, gracias de todo corazon por aportarnos informacion pues yo les escribo desde Barcelona-España, y no nos hemos encontrado medicos hasta ahora tajantes, crudos,…pero ninguno te saben asesorar bien, hay poca información clara, por ejemplo tras la crisis que le dejó debilitada la zona izq. a mi padre le pasaron a dieta pastosa o cremosa pero no te explican como puede eso evolucionar, como puede facilitarle la deglución,…bueno sobre la marcha vamos intentando ante todo evitar un atragantamiento.
un saludo muy cordial.
Un recuerdo muy grande a su padre, mi padre tambien tenia un caniche enano nuestro gran amigo de 15 años marchó apenas unos meses antes de tener sintomas mi padre.
un abrazo. -
Posiblemente se recuerde de mi persona entablamos comunicación semanas atrás. Nada más deseaba comunicarle que el martes dia 04 de septiembre a las 22:00 mi padre fallecia.
En mayo él deseaba pues se encontraba bien pese a su merma fisica una independencia pues hacia 1 año que vivía conmigo y mi familia en casa y él entró contento pues iba a tener mas intimidad, mas serenidad, libertad en su propio estancia con cuarto de baño en una residencia cerca de casa a apeñas 3 kms. grandes áreas ajardinadas, él se encontraba bien y era totalmente autonómo. Pero apenas en 3 semanas de residir en ella le dió un derrame cerebral masivo dejandole todo el lado izquierdo sin movilidad y 2 meses de ir decaiendo, hemos visto padecer a nuestro padre por que él era tan activo, vital, independiente, sano, y verle postrado en aquella cama a sido muy duro, pero nosotros ibamos 3 veces a visitarle en el desayuno y merienda y atardecer, mi hermano,cuñada, mi marido y yo pues somos poca familia, llevandole cositas cuando tenia ganas de comer cosas apetecibles, fresquitas compotas aunque en su residencia comia bien ya todo triturado, nos sentimos tranquilos pues al estar en un centro especializado se han ido adaptando con la ayuda de una doctora todo corazón y profesional a las necesidades de mi padre, en los ultimos dias ya nos informó que si dejaba de comer y si mostraba algunos sintomas como padecimiento respiratorio como asin fué deberiamos decidir en iniciar sedación, asin fue, el marte a las 16:00 horas se inició sedación y a las 22:00 mi padre fallecia sin padecimiento consciente, le explico esta vivencia sabiendo que le debe remober su recuerdo lo siento de corazón pero es importante que se conozca que las personas enfermas pueden irse sin en sus ultimas horas padecer sufirmiento vital, eso es muy importante para la persona enferma y sus familiares tambien, ya que nadie puede acortar esos 2 meses largos que estubo mi padre deteriorandose dia a dia y el siendo totalmente consciente por lo menos la quimica y bien aplicada por profesionales con humanidad se puede lograr ese fin digno. -
hola!En mi caso el GB grado IV ataco a mi madrecon 57 años. Se lo diagnosticaron en marzo 2011. No quisieron operarle por la seguridad social porque podia quedarse hemiplejica del lado izq. Pedimos una segunda opinión en pamplona y hay si la operaronen abril del 2011 extirpandole el 95% del tumor. Es verdad que quedo hemiplejica del lado izq pero con mucha rehabilitación recupero parte de la movilidad pudiendo hacer una vida medianamente normal. Empezo con tto de radio y temodal. En octubre 2011 en una resonancia salio que el tumor habia crecido y cambiaron a quimio endovenosa. Ha estado con quimio hasta julio del 2012 que pidio un descanso para irse de vacaciones 1 mes. Ahora septiembre del 2012 ha empeorado muchisimo en muy poco tiempo. Paralisis tambien del ladoderecho, incontinencia urinaria y fecal, somnolencia, casi no abre la boca para comer…. Que le queda por pasar, cuanto va a durar… No puedo verla mas asi
-
Leire, quedate tranquila. Tu madrea ha sobrevivido 2 anos, es mucho para la enfermedad, lo que significa que es una mujer fuerte. No podria decirte que va a pasar, no puedo adivinar ni se tanto como para saberlo. Pero quedate tranquila, la medicina actual no deja que los pacientes sufran. Y tene en cuenta que cuando tu mama no de mas, se dejara ir. Mientras tanto tene fuerza!! acuede acompanala cuando y como puedas y en serio quedate tranquila que la medicina actual no puede curar todo pero puede evitar el dolor. Fuerza!
-
HOLA,ME ENCANTA ESTA PAGINA, TENGO UNA DOLOROSA EXPERIENCIA MI HERMANO MURIO DE ESTA ENFERMEDAD FUE MUY DURO, EL TENIA 22 AÑOS MI UNICO HERMANO LO AMABA DEMASIADO Y FUE MUY DIFICIL, LE DIAGNOSTICARON EL 7 DE DICIEMBRE DEL 2011 Y MURIO EL 27 DE AGOSTO 2012, Y DURO 8 MESES CON ESTA CRUEL ENFERMEDAD,LO OPERARON, LE HICIERON QUIMIO, RADIO LO CUAL LO DESGASTO DEMASIADO PERDIO EL HABLA POCO APOCO,LA FUERZA EN SUS BRAZOS,NO CAMINABA NO PODIA DEGLUTIR,ERA MUY DOLOROSO VERLO DESPUES DE SABER LO FUERTE QUE ERA, TODOS LE BRINDAMOS MUCHO AMOR,ES LO MEJOR EN ESTOS CASOS,LA ORACION IMPARABLE SABEMOS QUE EL ESTA DISFRUTANDO DEL PADRE CELESTIAL,TAMBIEN LO TRATAMOS CON MEDICINA ALTERNATIVA QUE ES SUPER BUENA, PERO FUE DEMASIADO TARDE ,LA MEJOR COMIDA ORGANICA,FACTORES DE TRANSFERENCIA MASAJES, ABRAZOS Y TODO EL AMOR DEL MUNDO LO EXTRAÑAMOS DEMASIADO A NUESTRO BEBE LO AMAMOS.
-
Hola soy nueva en esta página, a mi primo de 6 años le han detectado este horrible tumor cerebral, lo tiene en la cabeza en una zona inoperable, sabéis si existe gente que se haya curado con quimio y radio? Hay esperanza de vida? Los médicos nos dicen que solo el 30% de los niños sobreviven.
Buscamos testimonios de afectados que sigan con su vida después de todo este duró proceso, para saber si hay esperanza….
Gracias a todos!
-
Hola mi nombre es Elisabet, soy de Argentina. Mi papá de tan sólo 65 años esta luchando contra esa enfermedad tan HORRIBLE!!!! ya va para 3 años…..pero este ultimo tiempo empereo notablemente…..ya no camina solo. No habla. Usa pañales porq no puede retener…y duerme mucho..lo unico q no perdió fue su apetito!!! come muy bien!!!
Me parte el alma verlo así….cada vez q voy a visitarlo vengo muy mal…no puedo entender como una enfermedad puede dejar asi a una persona….q injusto puede ser la vida!!!! AMO a mi papá..pero ya no soporto verlo así, quisiera q Dios se lo llevara porq no quiero tener q verlo con un respirados, no se merece eso!!!!! -
Mi prima fallecio de glioblastoma grado 4 durisimo este tumor no tiene cura que muerte tan dura dejo dos niñas
-
A mi padre de 65 años le detectaron GBM 4 en octubre pasado, empezó con cambios en su personalidad y perdida de visión, no se quiso operar porque los médicos le dijeron de las secuelas de la operación, del 4 de marzo a la fecha su estado de salud a desmejorado y actualmente no habla, no come (usa sonda), usa pañal y solo duerme, es muy triste verlo asi, después de ser una persona muy activa y fuerte, ahora es como un bebé, animo a todos y a seguir apoyando a nuestros seres queridos con esta terrible enfermedad.
-
Hola, tengo un dolor que me parte el alma y el corazón, mi hermana de 29 años falleció hace 11días a causa de esta terrible enfermedad. Fue todo muy rápido, demasiado, pasaron sólo 2 meses desde el diagnóstico hasta su fallecimiento. Un glioblastoma de grado 4, en el tronco encefálico, imposible de operar, ni de irradiar, sólo iba a tratarse con temodal, pero al quinto día de tratamiento y después de acostarse tranquila no despertó más, entró en coma después de producirse un sangrado en la zona del tumor. Según lo que nos dicen los médicos ella no sintió nada ni sufrió, un leve consuelo del que uno se puede agarrar para calmar un segundo tanto dolor. Para mí y mi familia esto es el infierno, ella había sobrevivido a un meduloblastoma cuando tenía 14 años, y se curó completamente y vivió su vida al máximo estos 15 años hasta que algo volvió, el peor de todos, y en el peor lugar, es como que algo alguien dijo «esta vez no te me vas».ella nunca se entero la gravedad ni el pronóstico y mi otra hermana y yo tampoco, aunque lo presentiamos, pero eso nos sirvió para compartir con ella el mejor mes de nuestras vidas, y de su vida, acompañándola todo el tiempo, haciendole creer que los síntomas iban a pasar rápidamente, dándole paz y tranquilidad, haciéndola reír como nunca, no dejándola pensar ni tener miedo, siendo nuestra nena mimada hasta el último momento. Una nena mujer que nunca bajó los brazos, que con sólo 14 años afrontó y le ganó a una enfermedad terrible, y después luchó toda su vida para vencer sus obstáculos, podría escribir un libro con las enseñanzas que me dejó mi hermana, y sé que la bronca y la impotencia no se me van a ir nunca, pero es mi ángel ahora, y lo voy a tener que ir aceptando así, y lo que también asumo es que aunque se fue, como los pronósticos decian, ELLA LE GANO A LA ENFERMEDAD, Y se «durmió» antes que ésta la deteriore y la convierta poco a poco en alguien que no era. Ahora es mi ángel, mi ejemplo, mi luz, mi Clari, el amor de mi vida…
-
Nadie esta preprarado para ver partir a un ser querido, el pasado 24 de diciembre, a mi padre de 58 años, se le diagnostico un Glioblastoma multiforme. Era un hombre activo que toda su vida ayudo a los demas como médico. Fue muy rápido , fallecio el 8 de febrero recien pasado.Solo 1 mes y medio depues del diagnóstico. Todos somos médicos en mi familia, lo que hizo aún mas dificil tomar decisiones pues no veiamos la situación como médicos , sino como familia. Se fue apagando lentamente. Dejo de hablar, inicio hemiparesia.Solo accedimos a que se interviniera para disminuir la presión intracerebral. Convulsionó dos días antes de partir. No se hizo quimio ni radio. Se fue junto a su familia. Escuchando la musica que a el le gustaba. Es terrible—-Un abrazo
-
Mi mami ha sido diagnosticada hace 4 meses 10 dias, … que enfermedad tan horrible.. !! no puedo hacer nada, yo la cuido con amor y con voluntad pero ya me he enfermado de ver como sufre, aunque no tiene dolor como tal,… cuanto mas falta!!!
-
Yo perdi a ki madre hace tres meses con esta enfermedad fue la peir experiencia que hasta hoy viví.
-
Hola, soy Paula de Chile…mi madre de 72 años esta luchando aún con este horrible cáncer… llevamos 8 meses y medio…nos dieron 3 meses …y hemos recurrido a todo lo que hemos ido conociendo o nos han dicho , mas la medicina tradicional….ella esta hace dos meses en cama, con pañales y durmiendo….muy pocas veces dice una palabra con sentido…pero esta rodeada de mucho amor…. yo me la traje a vivir conmigo y mis dos hijos de 2 y 5 años a los cuales ella adoraba, y ademas cuidaba… Ellos han sido su mejor medicina. Para ellos, los enfermos hay que darles lo mejor… entre la medicina tradicional y complementaria… y hay que luchar…hasta el final como ella me lo pidió. Hoy mis formas de comunicarme con ella son apretones de manos o de ojitos…y de vez en cuando si me cerco recibo un beso…. Es muy duro!!!! es muy duro para ellos …os enfermos…pero también para nosotros, los que estamos a su lado y caemos en diferentes estados emocionales de tristeza, angustia, rabia, desesperanza, dolor, silencio… es una batalla muy dura la que se vive… y la que se vive en conjunto….y créanme que sin respuesta, sin recetas mágicas. Esta enfremadad es HORRIBLE… solo creo que la mejor medicina para ellos, es rodearlos de amor. Yo no se cuanto mas la tendré, pero agradezco cada día su apreton de mano, porque eso me da fuerzas para seguir…. el día que no lo tenga, no se lo que haré.
-
Hola a todos a mi esposo (31 años ) le detectaron un astrocytoma grado III. En julio del 2012 fue operado y llevo tratamiento de químio, radio y seguimiento con escaneos cada mes y después cada tres meses. El tumor volvió a crecer en octubre del 2014 lo operaron en diciembre, le sacaron lo que pudieron por que la mayor parte del tumor esta dentro del cerebro y la biopsia fue que ahora es un glioblastoma. Le quitaron sólo aquello que no pudiera afectar su calidad de vida. Hoy es 5 de febrero del 2015 en una semana mas empezara químio y Talvez radio de nuevo. El es un guerrero, si lo vez parece que no tiene nada, no ah sido fácil de que no es fácil pero en la lucha estamos con fe y amor llegaremos hasta donde Dios nos permita. Así que ánimo con fe y esperanza.
-
Buenos días!!
Desde Colombia, les cuento que mi papa falleció hace tres meses después te casi tres años de lucha contra esta terrible enfermedad, es una muy dura realidad el tan solo tenia 54 años, es duro perder a tu padre a esta edad 23 años, saber que por mas que lucharas el diagnostico y las esperanzas son casi nulas, fue operado cuatro veces, radio terapia y quimioterapia oral que le ayudo un poco a sobrevivir, pero desafortunada mente el año pasado a comienzos de enero después de la ultima cirugía el medico nos dio una terrible noticia, le quedaban poco menos de seis meses de vida.sus primeros síntomas: perdida de la movilidad de su mano izquierda,luego de su pierna izquierda, no retenía esfinter y vivía desorientado, aunque su apetito siempre fue bueno, luego a pesar del acido valproico, los corticoides y demás medicinas, empezó a tener convulsiones, lo que el medico le preocupo por que el tumor ya estaba demasiado crecido y en una sacudida el tumor podía irse hacia el tallo del cerebro y quedar en coma así que le triplicaron la dosis del convulsionante y le recetaron controlados para mantenerlo estable,
Luego empezó el verdadero problema dejo de comer, se ahogaba mucho y ni siquiera el agua la recibía me asuste mucho y lo lleve al hospital donde no tenia la idea de lo que me esperaba, la pelea con los médicos para que lo internaran, ya que me decían, déjenlo morir en casa allá no lo van a lastimar y si tal vez tenían la razón, pero como me lo iba a llevar sin recibir ni siquiera agua, y si le daba dolor de cabeza? y si convulsionaba? y si vomitaba? nada yo preferí tenerlo hospitalizado por fortuna el especialista de toda la vida quien lo opero las cuatro veces y en ese momento llego de estados unidos y se dio cuenta de todo, me dijo: no te preocupes chica lo vamos a hospitalizar para darle calidad los días que quede de vida.
En total estibo diez días con una sonda nasogastrica, morfina y mucha resistencia, si fue muy duro y se los cuento con lagrimas en los ojos, por los procedimientos que le hacen a los pacientes en cama, esa parte donde les introducen una manguera para limpiarlos y sacar fluidos , es horrible pero solo lo hicieron una vez , ya que al siguiente día me llamaron a las 8:00 de la mañana a decirme que mi papa había muerto, simplemente dejo de respirar.
No conté los detalles mas tristes por que aun recordarlos es fuerte, pero solo quiero que se llenen de fuerza, para los creyentes apeguense a eso, llenen a su familiar o a la persona que este padeciendo esta enfermedad de mucho amor y paciencia
-
Hola.
Hace apenas 1 mes perdí a mi madre por ese maldito tumor. Nunca había oído hablar de GBM.Llamó a su puerta una mañana de Agosto en forma de caída y a partir de ahí todo fueron hospitales, pruebas, resonancias, TACs, biopsia, para confirmarnos eso… tenía un grave tumor en el tálamo y se la llevaba sin remedio.
Ese maldito bicho tardó sólo 20 días en quitárnosla. Mi madre luchó como nadie contra él, pero perdió la batalla. Se marchó tranquila, todos nosotros la acompañamos en ese doloroso viaje.
Mamá, allí donde estés……. gracias, gracias por tu entrega a tu familia, por tu alegría, por tu fortaleza, por habernos enseñado a vivir, y porqué no decirlo también, a morir con valentía. GRACIAS!!!
-
Hola soy de Colombia. El hijo de mi esposo acaba de ser diagnosticado con esta enfermedad hasta ayer sabíamos que era un tumor pero no sabíamos que era tan malo el diagnóstico Glioblastoma multiforme grado IV y esta ubicado en el lóbulo frontal. Fue operado hace 20 días y extirparon lo que más pudieron. Ya le quitaron los puntos se recupero muy rápido de la cirugía.Tiene 15 años es deportista y músico. Jamás había oído sobre esta enfermedad. Ahora viene el tratamiento quimio mas radioterapia no sabemos que nos espera. No queremos que el sufra. Voy a cambiar mis hábitos alimenticios para poder darle comida más sana. Estamos procesando lo que nos esta pasando. Los médicos son muy amables pero saber la verdad es aterradora. Soy el apoyo para mi esposo su familia es de Cuba. Estaba buscando alguna asociación en Colombia con personas con esta enfermedad no la encontré. Fue bueno encontrarlos a ustedes y conocer sus historias. Apenas voy a conocer la página. Que lindo Homenaje que le hacen a su padre…
-
A mi padre de 66 años le operaron el 30 de julio de este año 2015.
En principio nos dijeron q le habían quitdo todo el tumor de 6 cm.Él no ha vuelto a ser el mismo. después de 32 sesiones de radioterapia (no han servido para nada) no pudo completar la quimioterapia por falta de plaquetas y 0 defensas tras varias trasfusiones de plaquetas hoy es 4 de diciembre y hace una semana empezó a empeorar ingresando este domingo con 39 de fiebre dicen los médicos q tiene una infección lo q no saben es donde.Mi padre ya no anda, le cuesta mucho hablar y pasa el día dormido… Por una parte necesito q este sufrimiento termine ya y por otro lado pienso, y si mejora? él antes de su enfermedad era una persona muy activa simpre decía q le pasará cualquier cosa menos perder la cabeza y mira x donde él ya no es él es una sombra de lo que fue y me mata verlo así. sinle hablo no contesta sólo me mira y apenas come y no puedo imaginar q estará pensando.han pasado 4 meses desde q le operaron y siempre ha ido a peor … no se si hicimos bien o mal tantas decisiones en tan poco tiempo y sin tener ni idea… -
hola me uno a este clamor. hace 3 años mi hermana sufre de un Glioblastoma multiforme. Contrario a todos los pronósticos, después del diagnostico en mayo 22 del 2013. en que la operaron, le realizaron la biopsia y confirmaron el diagnostico. los médicos decidieron no operarla para no dejarla más limitada y que pudiera tener calidad de vida, se le hizo radioterapia, quimioterapia y entro en un fase experimental para disminuir la mitosis celular mediante un tratamiento llamado optune. Realmente este tratamiento le ayudo mucho, hasta tal punto que los tumores se lograron reducir y casi desaparecer. pero lamentablemente, estuvo en menos de 6 meses en este tratamiento, por que se complico ya que sufrió una infección. estuvo hospitalizada en un centro de manejo paliativo, que en vez de ayudarla la deterioro, por que esperaban que ella se muriera. Pero contrario a este mal pronostico ella logro salir de ese centro de muerte, regresar a su casa, donde se le brindo mucho amor, cuidados y logramos rehabilitarla hasta el punto que volvió a caminar y hasta tuvo la oportunidad de viajar a Colombia y disfrutar con toda su familia. Todo iba muy bien hasta que en noviembre del año del 2015 ella después de una caída empieza a empeorar. ahora esta en la fase pre agónica, hoy tuve la oportunidad de verla y creo que de despedirme, abrió sus ojos y me miro y se que sintió mi amor y mi apoyo incondicional
-
Buenas noches,
Mi nombre es maria, encontre esta pagina y no paro de llorar, busque en google algo de » como puedo ayudar a mi esposo con gbm … Y empece a leer y leer y leer y entre mas leia sus comentarios y experiencias, mas triste me pongo, experiencia:
Mi esposo dos semanas antes empezo a escribir raro,se le olvidaban las cosas siendo que es un hombre con muy buena educacion academica, habla tres idiomas y que pasa? Un dia m dice «tita siento caliente mis orejas, no me siento bien tengo mucho calorrr, vamonos afuera» y en eso le di su medicina para la presion norvasc y lo lleve a pasearse un poco, al dia siguiente preguntando a su dr. Primario por telefono dio algunos sintomas, y encuanto le regresaron la llamada que pasa? Pues el dr dio indicaciones que se fuera aemergenciasss inmediatamente!! Y que paso? Lo lleve toda nerviosa, y ahi lo metieron innediatamente en cuanto dio sus sintomas pues resulta!!! Que tenia dos semanas que le habia dado un mini derrame cerebral 🙁 y no nos dimos cuentaa y ahi no paro todo! Despues que me dicen ya le hicimos un ultrasonido y vamos hacerle un MRI y el resultado salio que tiene cancer!! Y ahi siguio una viopsia, y ahi salio el nombre horrible!!! De esta enfermedad gbm y fue entonces esta por recibir radio y quimio esperando en Dios primero todo este mejor Dios bendiga a toda la familias por que nosotros tmbn sufrimos con ellos -
Buen día,los felicito por compartir sus experiencias, son de gran ayuda.
Saludos
Francisco -
Hola a mi tío le diagnosticaron esta enfermedad en tan solo dios semanas nos enteramos todo fue muy rápido y estamos preocupados por su salud . Cuentemen que sigue después de este diagnóstico. Cuidados especiales y alimentación.
-
Hola, no se como sentirme, mi abuelita tiene esta enfermedad tan dolorosa. La operaron, está bien de la operación y recién la van a derivar al oncólogo, no sabremos que nos depara el futuro pero me siento culpable porque por estudios vivo en otra parte y no puedo pasar el tiempo que quisiera con ella. Mañana regreso a donde estudio y tengo miedo no volverla a ver bien como está ahora, recien operada. Ojala su cuerpo resista a las quimioterapias y las radioterapias. Tiene 77 años, que pena por todos aquellos quienes se fueron aún mas jóvenes. Esto es muy doloroso
-
Mi hermana de 37 años esta luchando contra esta enfermedad hace 3 años, pero no hace mucho presento problemas nuevamente, ya que el tumor había crecido, el Dr. nos confirmo que no es posible operar puesto que este creció internamente. esta recibiendo na nueva tanda de quimioterapia, y pido a ustedes sus oraciones para que pueda sanar.
su nombre es Maria Belen Luna, y de antemano agradezco por su tiempo.
-
hola,mi marido tuvo la mala suerte de tener esta enfermedad,empezo con los sintomas en enero del 2015 pero nadie sabía bien lo q el tenía,pasamos por muchos doctores si ningun exito,mientras el se apagaba de a poco,sentía mareos dificultad para ver,dificultad para tomar liquidos ,no tenía fuerza en sus piernas ,no se le entendía lo q hablaba y así sucesivamente y nosotros como familia sin saber lo q el tenía ,hasta q en julio del mismo año le hacen una biopsia y
-
hola,mi marido tuvo la mala suerte de tener esta enfermedad,empezo con los sintomas en enero del 2015 pero nadie sabía bien lo q el tenía,pasamos por muchos doctores si ningun exito,mientras el se apagaba de a poco,sentía mareos dificultad para ver,dificultad para tomar liquidos ,no tenía fuerza en sus piernas ,no se le entendía lo q hablaba y así sucesivamente y nosotros como familia sin saber lo q el tenía ,hasta q en julio del mismo año le hacen una biopsia y le dignostican un glioblastoma y luego de eso fallece en agosto.Jamas recibió tratamiento,fue diagnosticado muy tarde,no tuvo nunca una oportunidad y falleció a sus 44 años,un dolor q jamas podremos superar con mis tres hijas.
-
Hola.
Acabo de leer todos los testimonios de su familia y me gustaría compartirles el mío. Hace menos de un mes a mi papá de 63 le diagnosticaron esa horrible enfermedad, a través de una operación le lograron quitar 2 de los 3 tumores que tenía en el cerebro. De la operación salió muy bien, sin embargo nos informaron que el tumor que quedó sigue creciendo aceleradamente. Esta semana empezaremos con la quimio y la radio, pero tenemos mucho miedo de lo que pase. Como ustedes han atestiguado, es horrible esta enfermedad, pero tengo temor de luchar en contra de ella. Cuando leo las consecuencias del tratamiento me dan ganas de llorar de impotencia por que creo que mis hermanos y yo con el afán de que mi padre se cure de algo incurable, lo estaremos condenando a un sin fin de dolores y a ser un ser humano que nunca quiso ser.
Tengo miedo y mucho dolor de lo que va a pasar. Por eso les pregunto a los que han pasado por todo esto ¿Vale la pena la quimio y la radio por unos meses más de vida? Les agradecía me contestaran. Saludos. -
Hola mi esposo tiene 35 años en marzo fue operado de un glioblastoma grado 4. Es muy difícil recibir el diagnóstico sobre todo cuando hay hijos pequeños. En julio volvió a detectarse crecimiento patológico ahora esta estabilizado. Ya paso por la radio y continua con la químio. Que me dicen de la radio cirugía. Aun no entiendo porque no es una opcion .
-
Hola es necesario decir esto, acabo de perder a mi marido el 30 de enero 2017 ….el fue diagnosticado el 20 de diciembre del 2014 y empieza la terrible lucha con una cirugia que no se pudo quitar mas que el 20% del tumor su Glioblastoma era grado 4 ,me aferre a salvarlo a darle la guerra al cancer y en 2015 estubo muy bien casi juraba que habia sanado empezo a trabajar y yo con el nunca lo deje solo estabamos felices de la vida el estaba BIEN!!!
En enero del 2016 tubo una crisis convulsiba horrible e inmediatamente le ordenan una resonancia ,el gliobla recobro vida y otra ves radiacion quimio repetir la misma historia …..en novienbre 2016 recayo salio un nuevo tumor aparte del que ya tenia lo llamaron metastasis ya cansado muy deteriorado pero con su fe en lucha y yo sin vencerme le dimos batalla fueron dias tristes de angustia y dolor para el …..regresamos a casa el empeoro ya no se sostubo por si solo ,no hablo ,no sonrio paralizado del lado derecho batallaba para deglutir ,incontinencia etc . Robandole totalmente la dignidad ……pero nunca nos robo el amor estubimos juntos agarrados de la mano hasta el final nunca deje de decirle TE AMO le di una calidad de vida que puedo presumirla y con eso me quedo,borrare toda imagen de esta terrible enfermedad .
TE AMO GUSTAVO HASTA EL INFINITO Y MAS ALLA!!! -
Hola, mi papá tiene un Glioblastoma grado IV , en agosto, osea este mes hace dos años que lo diagnosticaron… pero hoy me dice mi hermano que está preocupado, porque mi papá no está bien, que se cae muy frecuentemente y se le caen las cosas de las manos… estoy entre preocupada y muy triste y no se qué hacer… tengo muho miedo.
-
Hola mi madre fue operada el 28 de Diciembre del año pasado, hoy casi un mes aun no le quitan ni los puntos,fue dada de alta hace dos semanas, tiene un glioma grado 4 no sabemos que hacer exactamente tiene 76 años en casi 6 meses perdió la capacidad para hablar y caminar ahora después de la operación emite algunas palabras, el la noches llora gime no se puede comunicar es desesperante, esta estreñida, tenemos que no sobreviva la radio,no se sabemos realmente que hacer , el oncologo receto temodal y el lunes visitaremos al radioterapeuta, no hay pregreso y todo lo que leemos es que morira que no durara mas de un año, familiares nos dicen que no la sometamos a nada que solo le demos calidad de vida.
-
Hola me llamo Jackie soy de Perú. Hace 5 meses le detectaron a mi esposo un glioblastoma multiforme grado iv el cual es inoperable. Al principio creí que podíamos salvarlo intente todo cambió de alimentación, tratamiento inmunologico, mande todas sus pruebas a 5 hospitales distintos y la respuesta siempre fue la misma. No se puede operar no hay nada que hacer solo darle calidad de vida.
Bueno esta enfermedad es terrible hoy después de 5 meses a punto de cumplir los 6 el tumor se ha ido hacía el tronco y el está perdiendo todas sus funciones. Lo único que no ha perdido todavía es la conciencia. Sabe muy bien lo que le pasa y eso es lo que más duele, ver que se deteriora y que es consciente de eso.
Mi consejo para todos es que les den calidad de vida y que los quieran mucho. Ya que sabemos que si o si se van a ir de este mundo.
Ya me resigne y se que voy a pedir al amor de.mi vida. Pero el consuelo que tengo es que por lo menos lo Tuve y me dejo dos bellezas por las que todavía tengo que luchar. -
Mi esposo una persona totalmente sana, deportista le detectaron en noviembre del 2017 un gliobastoma grado IV, no le hicieron quimio ni radio. Duro tres meses murio en febrero 21 del 2018. Este maldito tumor no respeta a nadie. Para nosotros ha sido muy duro, porque a mi esposo no le dolia nada, y un dia d enoviembre empezo a olvidarsen las cosas , le sacaron una resonancia magnetica le detectaron el tumor y dijeron los medicos que era irreversible porque el tumor ya habia afectado el cerebro.
-
Deja una respuesta